來源:中國能源新聞網(wǎng) 時(shí)間:2024-03-20 14:46
何曉陽 孔丹
有這樣一群孩子,他們以與眾不同的方式感知這個(gè)世界,對眼前的一切充滿著好奇,愛用自己的方式表達(dá)情感。他們渴望被看見,卻又難以融入我們的世界,猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。這些孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)患者,也被稱為“來自星星的孩子”,近些年,這個(gè)群體得到社會(huì)越來越多關(guān)注和關(guān)愛。
今年3月,國家能源集團(tuán)的80余名志愿者、小小志愿者走進(jìn)北京昌平星希望學(xué)校,聯(lián)合開展第二季“點(diǎn)亮藍(lán)燈,與星同行”關(guān)愛自閉癥兒童學(xué)雷鋒志愿服務(wù)活動(dòng),為“來自星星的孩子”送去關(guān)愛與陪伴。
更多關(guān)愛:從接觸到了解
“孤獨(dú)癥的孩子會(huì)對某些變化和刺激有過度的敏感或抗拒,所以需要循序漸進(jìn)、慢慢引導(dǎo)他們?!闭n程開始前,星希望學(xué)校為志愿者們舉行了一場培訓(xùn),為大家介紹關(guān)于自閉癥兒童的特點(diǎn)、表現(xiàn)、社會(huì)現(xiàn)狀、志愿服務(wù)中的注意事項(xiàng)和陪護(hù)要求,“請大家細(xì)心關(guān)注自己幫助的孩子,如果遇到解決不了的問題,可以隨時(shí)向老師們求助?!?/p>
臺(tái)下的志愿者們認(rèn)真學(xué)習(xí)著關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí),力求為“星星的孩子”提供一片安全專業(yè)的康復(fù)空間。
“我以前只在網(wǎng)上看到過孤獨(dú)癥這種病,今天聽了老師的講座,才知道孤獨(dú)癥孩子和家庭承擔(dān)了這么重的壓力?!钡谝淮螀⒓舆@次志愿活動(dòng)的夏夏,也是第一次接觸孤獨(dú)癥兒童,但這第一次接觸卻令她印象“深刻”。
活動(dòng)中,與夏夏一組的小男孩沐沐(化名)在整個(gè)植物拓染過程中一直沉默不語。“我只能自顧自地重復(fù)教他怎樣將植物拓染到帆布袋上,還好他媽媽在旁邊一直耐心引導(dǎo),沐沐才慢慢自己動(dòng)手嘗試?!?span trscheck="" corword="夏" index="7" level="1" style="font-family: 微軟雅黑, "Microsoft YaHei"; font-size: 16px; margin-bottom: 10px; line-height: 2em;">夏夏感慨他的家人付出的同時(shí),也深深感到了專業(yè)、持久的幫助的重要性。
“在找朋友的環(huán)節(jié),我們站在場地中間,茫然地看著四周,突然有一位志愿者媽媽領(lǐng)著小女生,過來主動(dòng)跟我們打招呼”一位星星的家長說到,“我當(dāng)時(shí)眼淚都快掉下來了,整個(gè)活動(dòng),志愿者從始至終都跟著孩子,感覺那個(gè)小朋友特別喜歡伊一(化名)”。
其實(shí)星星的孩子,只是我們身邊那個(gè)“有一點(diǎn)不同”卻沒什么“大不了”的普通小孩兒。每一顆“星星”的背后,都有“星爸星媽”們的無言付出和堅(jiān)守。讓“星星的孩子”能夠坦然走向社會(huì),更好地融入社會(huì),不僅是志愿者們努力的方向,更是每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭共同的心愿。
更好融合:一對一“結(jié)對子”
10歲的鋮鋮是一名小小志愿者,今天跟著爸爸一起來參加志愿服務(wù)。培訓(xùn)時(shí)充滿自信的他,在與自己組隊(duì)活動(dòng)的“小星星”坐在一起進(jìn)行植物拓染時(shí),顯得有些手忙腳亂。
“這個(gè)花放在這里,這個(gè)擺在這里,這樣就更好看了,你說是嗎?”鋮鋮努力地向她展示自己的創(chuàng)意,可5歲的多多(化名)只是靜靜坐在座位上,對眼前的事情好像沒什么興趣。
鋮鋮沒有氣餒,在不斷主動(dòng)地對多多講話后,她終于開始自己擺弄起了手邊的植物和花朵,鋮鋮臉上難掩喜悅,繼續(xù)教著多多把花擺放成好看的圖案,并揮起錘子敲打,幫助她將花草的汁液浸潤在布袋上。
“我覺得她跟我一樣,就是一個(gè)年齡比我小,不愛講話的妹妹?!被顒?dòng)結(jié)束后鋮鋮揮手與多多告別,多多雖然還是沒有直視他,但是卻異常專注地?cái)[弄著手里剛剛他倆一起做好的,沾滿了花的紋理、色彩與香氣的布袋。
“我發(fā)現(xiàn)多多好像喜歡一些不一樣的東西,她可能不喜歡植物,但是喜歡敲打植物的錘子,而且特別專注,專注到不受任何干擾。”鋮鋮說。
其實(shí)大部分的孤獨(dú)癥患者,并不是文藝作品中描繪的那樣。他們既不像《雨人》中雷曼那樣幾乎能記住所有經(jīng)歷過的事件、閱讀過的書籍,也不像《海洋天堂》中的大福,生活不能自理,只會(huì)反復(fù)重復(fù)父親說的話。
“他們內(nèi)心渴望與人交往,但因?yàn)榧膊?,交往方式生硬,難以擁有良好的人際關(guān)系。”康復(fù)中心的老師講道,“他們也會(huì)偷偷用自己的方式來引起你的注意,也可能會(huì)故意讓你‘難堪’?!?/p>
“為此,我們更要盡可能創(chuàng)造條件,支持孤獨(dú)癥兒童‘走出去’,來實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的融合。”老師感慨道,這樣的志愿活動(dòng)可以讓他們與同齡人多接觸,感受到溫暖和愛意,更有助于他們回歸社會(huì)。
更大支持:建立常態(tài)化幫助機(jī)制
隨著所有的“小星星”和小小志愿者們合作完成了作品,大家被分到了一塊特殊的拼圖。拼圖拼好后,是一幅寫著“點(diǎn)亮藍(lán)燈,與星同行”的創(chuàng)意繪圖,圖里畫著一個(gè)站在藍(lán)鯨上的孩子,手持一盞燈,點(diǎn)亮了蔚藍(lán)色的深海。
“我們從2016年的公益志愿健步走,2017年大型公益藍(lán)燈活動(dòng),2018年‘守護(hù)藍(lán)燈,放飛希望’活動(dòng),到兩季‘守護(hù)星星,擁抱海洋’活動(dòng)以及今年第二‘點(diǎn)亮藍(lán)燈,與星同行’活動(dòng),公益社每年都致力于關(guān)愛孤獨(dú)癥公益活動(dòng),九年來,我們的活動(dòng)引起了社會(huì)各方的廣泛關(guān)注也吸引了越來越多的志愿者加入我們的隊(duì)伍。希望能有更多的人關(guān)注到自閉癥兒童,點(diǎn)亮更多藍(lán)燈,為孩子們點(diǎn)亮希望?!被顒?dòng)的組織者,國家能源集團(tuán)資本控股1+1公益社負(fù)責(zé)人王博文說。
如何能將志愿活動(dòng)持續(xù)進(jìn)行下去,為孤獨(dú)癥兒童搭建起全生命周期的援助關(guān)愛體系,呼吁更多的人加入關(guān)愛自閉癥兒童的隊(duì)伍,也是資本控股1+1公益社關(guān)注的問題。
“我很早就在網(wǎng)上看到過1+1公益社為孤獨(dú)癥兒童做出的努力,被他們這么多年的志愿服務(wù)深深打動(dòng)。這次參與這個(gè)活動(dòng),也希望能貢獻(xiàn)一點(diǎn)自己的傳媒力量?!眮碜試夷茉醇瘓F(tuán)傳媒公司的小朱是第一次參與志愿活動(dòng),卻對這件事情早有耳聞?!拔颐髂赀€要來參加這個(gè)活動(dòng),我想為他們做更多!”
“每年活動(dòng)結(jié)束后,我們的志愿者還有小小志愿者過段時(shí)間都會(huì)問,那個(gè)小朋友最近怎么樣了?所以今年我們也是跟星希望這邊的老師溝通,通過公益志愿卡的形式,讓大家能更多地為孤獨(dú)癥的孩子們提供長期的幫助?!?+1公益社的賀通介紹說。
在未來,1+1公益社會(huì)通過舉辦“藍(lán)燈使者”常態(tài)化行動(dòng)啟動(dòng)儀式,打通常態(tài)、長久志愿服務(wù)通道,凝聚更多志愿公益力量。
心有所信,方能行遠(yuǎn)。每個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的,哪怕他們生活在另一個(gè)“星球”上。多一點(diǎn)關(guān)懷、多一些耐心,讓愛心在志愿服務(wù)中不斷傳遞,用善意樹立起“有愛心、負(fù)責(zé)任”的國能公益形象。
責(zé)任編輯:江蓬新